一位妈妈讲述了自己在出生后出生时是如何与新生儿结缘的,这种罕见的病症给他带来了严重的面部缺陷

Loui Legend Heath出生时患有罕见的Treacher-Collins综合症,这是一种影响病情的疾病1万5千人,影响面部骨骼和其他组织的发育2月份出生后,Loui被急救到皇家苏塞克斯县医院进行重症监护,并且在大奥蒙德街医院接受了一天的专科治疗妈妈Karly Herriott描述了她两年半的伴侣Luke Heath瞥见了Loui,并“看起来惊慌失措”

这对夫妇非常害怕,看到他们的孩子,直到他还没有去看他们的孩子时一天三岁,赫里奥特小姐直到三周大才能抱她的儿子

这位来自东萨塞克斯郡布莱顿的27岁兽医护士说:“一切都发生在一片模糊之中”我刚刚生下了这么快,三推“然后突然护士和助产士包围我”我听到有人评论我的男孩的脸上有什么问题,他在呼吸停止时被冲走了

“”我转向卢克,他的颜色没有留下“她继续说道,”他看上去心烦意乱,“我处于一种震惊的状态,我不知道该怎么想”我在脑海里想到了什么可能是错的

“他为什么不呼吸

“他的脸有什么问题

”当我被缝合时,一位助产士下来告诉我们,他们怀疑Loui患有Treacher-Collins综合症“在我的脑海里,我想起了看到一部关于这种情况的纪录片,而我只是坐在那里惊呆了“赫里奥特小姐怀孕正常,她的20周扫描和37周的额外扫描都没有发现任何异常情况她说:”在听说了综合征后,我不知道该怎么办“当我终于见到他了我简直不敢相信我的眼睛“他太小了,被电线和管子覆盖着”他没有任何外耳,脸上有一个洞“他的眼睛像骨头一样向下倾斜在他的眼窝中发育不良,他有一个腭裂:“他的颧骨很小,下巴变形,把他的舌头推到喉咙的后面,这意味着他无法呼吸

”“在他生命的前三周他必须镇静下来,因为他的喉咙里放着一根管子,可以使嗨“她继续说,”这意味着我不能抱他,因此很难发展一种“我每天都看到他,但我不觉得他是我的宝贝”的债券

当他三周老路易在大奥蒙德街医院接受了气管切开术,他可以自己呼吸

他的妈妈说:“卢克和我开始研究这种情况,以及他将来会发生什么事情

”这种情况大不相同,但作为一个婴儿,我需要24小时的护理“因为他没有嘴巴的屋顶,所以他不能吸吮,所以必须用一根管喂食”由于他的气管切开术,他不能发出任何声音“我听不到他哭或笑,这是可怕的“有时我会看到他试图形成声音,但没有出现”我们希望进一步的手术可以让他正常呼吸,所以他会说话“路易现在是三个月大,还没有完全从医院出院,尽管大部分时间都在家里度过了两周前,这对夫妇获得了更多毁灭性的消息,d大奥蒙德街医院的医生无法在他的腭裂上操作,因为这太严厉了

这意味着Loui可能不得不在美国进行昂贵的治疗,Heath先生和Herriott小姐目前正在网上为Loui的未来筹款

她说:“我们在gofundmecom上设立了一个页面“Loui需要另一个助听器,费用高达数千美元,而且将来他需要无数的手术,我们可能必须出国去做手术

”最重要的是,我想提高对这种情况的认识“我已经看到人们盯着我的孩子,我可以让自己的生活更轻松的唯一方法是教育人们:“我不希望人们选择他,并且因为他的外表而给他起名”他是我的孩子,我是会为他做任何事情“Herriott小姐通过筹款网站GoFundMe筹集资金,2015年迄今为止在英国筹集了超过4500万英镑的资金

英国的GoFundMe筹款总共筹集了2000万英镑,用于整个主办方各色nt导致从医疗到葬礼和纪念 - 甚至动物和宠物捐赠,请访问wwwgofundmecom / louilegend

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